Kako mi je krevet spasio život

Kada je porodici 14-godišnje Dorcas Cherop rečeno da treba da se podvrgne najmanje jednogodišnjem tretmanu u Ugandi zbog raka mokraćne bešike – njena budućnost je izgledala mračno.

Izazov nije bio samo u dobijanju medicinske njege, koja je uglavnom besplatna na Institutu za rak Ugande (UCI), već i u visokim troškovima koji uključuju višestruka putovanja do glavnog grada i pronalaženje smještaja za česte posjete bolnici.

“Moji mama i tata su farmeri i nisu imali dovoljno novca da me prevezu iz Kapčorve u istočnoj Ugandi do Kampale”, rekao je tinejdžer za BBC.

Dijagnoza joj je postavljena sa 11 godina 2020. godine i dok je bila podvrgnuta testovima, a čak i prije nego što je liječenje počelo, njena tetka Stela Čepčirir kaže da su morali da putuju naporno da odlaze kod doktora svakih petnaest dana.

“Bilo je loše. U jednom trenutku, porodica je razmišljala da odustane i vrati se kući”, priznala je gospođa Chepchirir.

“Nestalo nam je novca. Ali najtužnije je bilo vidjeti je u bolovima dok smo putovali sedam sati do Kampale i nazad.”

Njihova nevolja nije bila neuobičajena u istočnoafričkoj naciji, gdje je 2021. procijenjeno da je jedno od troje djece oboljele od raka napustilo liječenje zbog ovih skrivenih troškova.

Dr Joyce Balagadde-Kambugu, šefica pedijatrijske onkologije na UCI, kaže da baš kao i Dorcas, mnoga djeca s rakom žive u ruralnim područjima.

“Osamdeset do 85% populacije djece oboljele od raka ovdje u institutu su seljaci koji žive s manje od 3 dolara (2,50 funti) mjesečno.”

„Imali smo veoma žalosnu situaciju, sa skoro 50% stope napuštanja lečenja zbog ovoga“, rekla je ona.

Broj napuštanja varira iz godine u godinu, ali je procijenjen na oko 30% u 2021. – što znači da od otprilike 1.000 pacijenata oboljelih od raka primljenih na UCI svake godine, samo oko 300 završi liječenje.

Dr Balagadde-Kambugu kaže da mnogi pacijenti koji dolaze iz različitih dijelova zemlje u idealnom slučaju moraju ostati u Kampali šest do sedam mjeseci, a ponekad i godinama.

Većina liječenja raka uključuje redovnu kemoterapiju – režim liječenja koji uključuje lijekove koji uništavaju brzo rastuće stanice raka u tijelu.

Neke porodice smišljaju improvizirana rješenja između termina često kampuju u bolničkim hodnicima, spavajući na hladnim podovima sa samo ćebetom od flisa kao zaštitom.

Bolničko osoblje ih naziva “podnim kućištima”.

Ovo takođe ima negativan efekat na zdravlje dece, pri čemu se neka na kraju zaraze bolestima poput malarije i dijareje, kaže dr Balagadde-Kambugu.

Pedijatrijska jedinica za rak sada se udružila s dobrotvornom organizacijom koja se uključuje u pružanje pomoći.

Dorcasina porodica u Kapchorwi, koja je prije tri godine izgubila nadu da će nastaviti liječenje, primila je neočekivani poziv od čovjeka iz UCI-ja.

On ih je povezao sa fondacijom Bless a Child (BCF), koja nudi besplatno sklonište djeci oboljeloj od raka dok se leče.

BCF je otvorio svoja vrata 2010. godine, u početku je nudio smještaj za do 10 djece oboljele od raka u kući u Kampali.

Od tada se proširio na četiri kuće, dvije u Kampali, jednu u zapadnom gradu Mbarara i drugu u Guluu na sjeveru.

Svaki dom može primiti oko 100 djece i jednog negovatelja i sada obezbjeđuje obroke, kućnog vaspitača, psiho-socijalnu podršku i prevoz do i iz bolnice na dane liječenja.

„Dobijamo sve, od smeštaja, hrane do čak i odeće“, rekla je Dorkas za BBC dok je sedela na ljuljaški u bašti BCF-a u Kampali.

Neka djeca u blizini viđena su na toboganima, druga kako igraju društvene igre, a druga grupa je plesala uz muziku.

Njihov radosni smeh melem je za rodbinu pod stresom.

Tokom posljednjih 13 godina, domovi BCF-a opslužili su više od 6.000 djece, kaže njihov suosnivač Peter Genza.

“Domovi pružaju smještaj, psiho-socijalnu podršku, podršku u slučaju žalosti, terapiju igrom, popravnu edukaciju i sve što im je potrebno kako bi imali pristup skrbi”, rekao je on za BBC.

Prema dr. Balagadde-Kambugu, čini se da inicijativa ima pozitivan uticaj – stopa napuštanja je dramatično pala tokom prošle godine na 9%.

Ona kaže da se ne može sa sigurnošću reći da je sve to u vezi sa prihvatilištem koje pruža pomoć djeci do 15 godina, ali smatra da je to odigralo ulogu.

Za Dorcasa, koja je odlučna da pobijedi bolest, to je svakako napravilo veliku razliku.

„Veoma sam srećna i više me ne boli kao nekada“, kaže ona.

“Zahvalan sam fondaciji što mi je dala novi život.”

Tinejdžerka se sada vratila kući i u decembru će se vratiti u Kampalu da vidi da li je u remisiji.

Više o Ugandi i liječenju raka: